Myriam ha convissuto per 25 anni con l’anemia cronica ed esattamente un anno fa ha ricevuto il trapianto di cellule staminali del sangue che l’ha finalmente liberata da questa malattia. Combattente, ottimista e sempre allegra, la friburghese ci racconta la sua commovente storia.
Avevo 12 anni quando mi è stata diagnosticata l’«anemia aplastica»: il mio corpo non produceva abbastanza cellule del sangue, determinando una forma di anemia grave e cronica. Quando i valori del sangue erano pessimi, spesso si rendevano necessari ricoveri in ospedale, ma ho combattuto ogni volta e ho imparato a godermi la vita nonostante la malattia. Ho trovato la forza necessaria durante i miei numerosi viaggi ed escursioni e grazie alla mia passione per le fotografie e alla cerchia di familiari e amici.
Leucemia? No, grazie.
Per 25 anni ho convissuto con la malattia, ho avuto molti alti e bassi, ma in qualche modo mi sono sempre ripresa. Quantomeno fino all’aprile 2021, quando i miei valori del sangue sono calati in modo drastico e il mio medico mi ha detto che ormai ero una bomba a orologeria. Non dimenticherò mai queste parole. Durante un prelievo del midollo osseo i medici hanno trovato nuove cellule ad alto potenziale degenerativo, per cui il rischio che sviluppassi una leucemia acuta era elevato. Era solo una questione di tempo. È stato in quel momento che ho deciso di sottopormi a un trapianto di midollo osseo.
La ricerca di un donatore e un bel brindisi
La ricerca di un donatore compatibile è stata avviata all’inizio di giugno 2021. Mi sembrava tutto così irreale: dopo 25 anni trascorsi imparando a convivere con la malattia e cercando di godermi in qualche modo la vita, d’un tratto mi viene detto che un trapianto è la mia unica possibilità di guarigione, altrimenti i miei giorni su questa terra sono probabilmente contati. È stato un colpo durissimo da incassare. Ma dopo circa tre mesi di attesa e di preoccupazioni, finalmente ho ricevuto la bella notizia che era stato trovato un donatore compatibile. A quel punto un bel brindisi era d’obbligo!
Trapianto
A metà novembre 2021, valigia alla mano, ho varcato la porta dell’Ospedale universitario di Basilea e iniziato il viaggio verso la mia nuova vita. Ho trascorso 33 giorni in una stanza di isolamento, ben protetta da virus e batteri, ma anche senza aria fresca e con pochi contatti con il mondo esterno, purtroppo. Dopo numerosi esami preliminari e preparativi sono seguiti otto giorni di chemioterapia e terapia con anticorpi che hanno portato il mio sistema immunitario a zero e preparato l’organismo ad accogliere le cellule del donatore. Il 30 novembre 2021 ho ricevuto le cellule del mio donatore sotto forma di midollo osseo intero, il quale, a differenza dell’80 per cento delle cellule staminali del sangue, viene prelevato direttamente dal midollo osseo del donatore. Nel mio caso questa procedura rappresentava il rischio minore di reazioni di rigetto. Il trapianto è durato circa quattro ore ed è avvenuto in modo poco spettacolare attraverso una sacca di infusione.
I giorni successivi sono trascorsi attendendo l’inizio della produzione e della crescita delle nuove cellule. Il periodo in ospedale è stato segnato, da un lato, dalla perdita di controllo, dal dubbio e dalla paura, ma dall’altro lato anche dalla gioia all’idea di una nuova vita, da belle conversazioni, dalla disponibilità e dalle cure che ho ricevuto dalla mia famiglia, dai miei amici e dal personale infermieristico. Durante quel periodo non ho mai smesso di pensare e immaginare la mia vita come un grande libro il cui ultimo capitolo è lungi dall’essere scritto. Ho potuto lasciare l’ospedale poco prima del Natale 2021.
La gratitudine che provo per il mio donatore non può essere espressa a parole: mi ha regalato una seconda vita, che festeggerò oggi, esattamente un anno dopo.
Ritorno alla vita
Il ritorno alla vita non è stato e non è una passeggiata. Durante i primi giorni a casa potevo camminare solo per una ventina di minuti e avevo bisogno di aiuto per le faccende domestiche. Mi sono allenata con costanza per rafforzare i miei muscoli e la mia condizione, introducendo poi passeggiate sempre più lunghe. A poco a poco ho ritrovato una buona condizione fisica. Anche i valori del sangue sono aumentati, rientrando a volte addirittura nella norma. Nel luglio 2022 ho ripreso a lavorare, con un grado di occupazione basso. Da settembre, però, i valori delle mie piastrine sono di nuovo scesi. Da una punzione risulta che tutto è a posto a livello del midollo osseo, eppure qualcosa di autoimmune sta distruggendo le mie piastrine. Per fermare questa reazione autoimmune ora devo sottopormi di nuovo a una terapia a base di anticorpi. La lotta continua, ma non perdo di vista il mio obiettivo di tornare presto a viaggiare e a godermi la vita: supererò anche questa sfida. Un po’ come per il motto tanto in voga lo scorso anno, «ci vuole tempo e pazienza», per cui mi dico sempre: «prendiamo il toro per le corna e affrontiamo pure questa!»
bigliettini di auguri
In questa foto si vede il barattolo che la mia famiglia, i miei parenti, gli amici e i conoscenti hanno riempito di bigliettini di auguri. Ogni giorno pescavo un bigliettino, attingendo dai messaggi di augurio la forza per affrontare la giornata. Il secondo barattolo immortalato sulla foto è una «bucket list box» che io stessa ho creato e nella quale ho riposto dei foglietti con annotate tutte le cose che voglio fare dopo il trapianto. Anche chi mi ha reso visita in ospedale ha potuto annotare su un foglietto le esperienze che avrebbe voluto vivere insieme a me una volta guarita. Le visite in ospedale erano concesse solo ai miei familiari, volevo ridurre al minimo il rischio di infezioni. I miei amici li sentivo via e-mail, WhatsApp o telefono. Ogni giorno ricevevo una visita, da parte di mia madre, mio padre o mio fratello; si sono organizzati in modo che ogni giorno avessi compagnia. Nella mia famiglia siamo unitissimi e in particolare il rapporto che mi lega a mia mamma è molto profondo, non avrei potuto fare tutto questo senza di lei. Dal sostegno psicologico all’aiuto in casa, mi dà sempre energia, motivazione e forza.