Il y a exactement un an, après avoir vécu un quart de siècle avec une anémie chronique, Myriam a reçu la transplantation de cellules souches du sang libératrice. La Fribourgeoise est une battante, optimiste et débordant de joie de vivre. Elle partage son histoire émouvante avec nous.
Je n’avais que 12 ans lorsque l’on m’a diagnostiqué une «anémie aplasique». Mon organisme fabriquait trop peu de cellules sanguines, induisant une anémie chronique importante. Lorsque mes valeurs sanguines s’aggravaient, l’hospitalisation s’avérait souvent nécessaire mais je luttais à chaque fois et j’ai appris à aimer la vie en dépit de la maladie. Ma force me venait de mes nombreux voyages et excursions, de la photographie ainsi que de ma famille et mes amis.
La leucémie? Non, merci.
Pendant 25 ans, la maladie m’a accompagnée au quotidien, avec des hauts et des bas, mais j’arrivais toujours à remonter la pente. Toujours, c’est-à-dire jusqu’en avril 2021, lorsque mes valeurs sanguines ont chuté drastiquement et que mon médecin m’a dit que j’étais une véritable bombe à retardement. Ces mots, je ne les ai pas oubliés. Lors d’une ponction de moelle osseuse, les médecins ont trouvé de nouvelles cellules présentant un risque élevé de dégénérescence. En d’autres termes, le risque était élevé que se déclare chez moi une leucémie aiguë. De fait, ce n’était plus qu’une question de temps. C’est à ce moment-là que je me suis décidée pour une transplantation de moelle osseuse.
Recherche de donneuse, donneur et célébration
La recherche de donneuse, donneur a été lancée au début de juin 2021. Tout me paraissait si irréel. Après avoir, pendant 25 ans, dû apprendre à vivre avec la maladie tout en m’efforçant de profiter de la vie, je m’entends soudain dire que le seul espoir de guérison réside dans une transplantation, sans laquelle je risque une issue fatale. Quel choc! Au bout de trois mois d’attente angoissée m’est parvenue la nouvelle rassurante que l’on m’avait trouvé une donneuse ou un donneur. Evénement qui méritait bien une coupe de champagne!
La transplantation
A la mi-novembre 2021, je suis entrée à l’Hôpital universitaire de Bâle pour entamer ma nouvelle tranche de vie. J’allais passer 33 jours dans une chambre d’isolement, à l’abri de tout virus et bactérie. Mais, malheureusement aussi, sans air frais et avec très peu de contacts avec le monde extérieur. Après d’innombrables examens préliminaires et préparatifs, on m’a administré pendant huit jours une chimiothérapie et une thérapie aux anticorps pour éliminer totalement mon système immunitaire et préparer ainsi mon organisme aux cellules tierces. Le 30 novembre 2021, j’ai reçu mes nouvelles cellules sous forme de moelle complète. Celle-ci est prélevée directement dans la moelle osseuse de la donneuse, du donneur, contrairement à ce qui se passe pour 80% des prélèvements de cellules souches du sang. On m’avait expliqué que cela réduirait pour moi le risque de rejet. La transplantation proprement dite a duré près de quatre heures et a été réalisée à l’aide d’une simple poche à perfusion.
Les jours suivants ont consisté à attendre que commencent la production et la croissance de cellules propres. La période passée à l’hôpital aura été marquée, d’une part, par la perte de contrôle, les doutes et l’angoisse et, d’autre part, par la joie de débuter une nouvelle vie, et par l’écoute, la solidarité et l’attention dont j’ai bénéficié de la part de ma famille, de mes amis et du personnel soignant. Je me raccrochais à l’idée que ma vie était un livre épais, dont le dernier chapitre ne s’écrirait pas avant longtemps. Peu avant Noël 2021, j’ai pu quitter l’hôpital.
Je n’ai pas de mot pour exprimer l’immense gratitude que je ressens pour la personne qui m’a donné ses cellules souches du sang. Elle m’a offert une seconde vie, que j’apprécie et célèbre au plus haut point aujourd’hui – pile un an plus tard.
Retour au quotidien
Le retour à la vie quotidienne n’a pas été et n’est pas une sinécure. Les premiers jours, je ne pouvais sortir me promener que pendant 20 minutes et j’avais besoin d’aide à la maison. Je m’entraînais assidument pour reconstruire mes muscles et améliorer ma condition physique et rallongeais progressivement les promenades. Peu à peu, j’ai retrouvé la forme et mes valeurs sanguines ont commencé à s’améliorer, certaines atteignant même la norme. En juillet 2022, j’ai repris le travail à un taux d’activité très bas. En septembre toutefois, mon taux de thrombocytes chuta. Une ponction de moelle révéla que la moelle osseuse allait bien mais qu’un problème auto-immun détruisait mes plaquettes sanguines. Il s’ensuit que j’ai à nouveau besoin d’une thérapie aux anticorps pour freiner la réaction auto-immune. La lutte se poursuit donc. Je la remporterai, avec pour objectif de pouvoir bientôt à nouveau voyager et profiter de la vie et en suivant la devise ô combien entendue l’année dernière: «Cela demande du temps et de la patience»; autrement dit, il va falloir serrer les dents et s’accrocher.
un verre de bons vœux
Mes proches, amis et connaissances ont rempli un verre de bons vœux. Tous les jours, je pêchais un petit papier et les mots d’encouragement m’insufflaient de la force pour la journée. Le deuxième verre sur la photo contient ma bucket list – ou liste de rêves – que j’ai établie moi-même. Sur des bouts de papier, j’ai inscrit les choses que j’aimerais faire après la transplantation. Mes proches ont fait de même, écrivant ce qu’ils souhaitaient vivre avec moi. De fait, les seules personnes à venir me voir à l’hôpital étaient des membres de ma famille car je voulais réduire le plus possible le risque d’infection. Je suis restée en contact avec mes amis par courriel, WhatsApp et téléphone. Ma mère, mon père et mon frère s’étaient réparti les jours de visite de telle sorte que je n’étais jamais seule. Ma famille est vraiment très unie. Je suis particulièrement proche de ma mère, sans laquelle je n’y serais pas arrivée. Du soutien psychologique à l’aide à la maison, elle est toujours là pour moi et me transmet continuellement son énergie, sa motivation et sa force.