I. Bases

L’appellation Programme de parrainage pour la leucémie (ci-après PPL) désigne l’engagement envers l’organisation à but non lucratif Transfusion CRS Suisse SA visant à étendre le registre des donneuses et donneurs de cellules souches du sang.

1. Objet

Le PPL a pour but de fournir des moyens, de promouvoir l’extension du Registre suisse des donneuses et donneurs de cellules souches du sang, de garantir le bon fonctionnement du registre, de promouvoir l’engagement contre la leucémie par exemple à l’aide d’autres formes de thérapie ou de la recherche ainsi que de proposer une aide financière immédiate aux bienfaitrices et bienfaiteurs frappés par la leucémie ou un autre trouble sévère du système hématopoïétique qui nécessitent unetransplantation allogénique de cellules souches du sang (ch. 7.1).

II. Obtention des ressources

Les ressources financières pour le PPL proviennent des contributions annuelles de parrainage des bienfaitrices et bienfaiteurs.

2. Catégories de parrainage

Le parrainage ne s’adresse qu’à des personnes physiques et porte sur une personne en particulier ou sur un cercle de personnes déterminé. Voici les catégories de parrainage définies

Enfants, adolescents, jeunes adultes

Parrainage d’une année pour un/e enfant, un/e adolescent/e ou un/e jeune adulte (jusqu’à la fin de l’année au cours de laquelle la personne atteint son 25e anniversaire).

Adulte

Parrainage d’une année pour un/e adulte déterminé/e (dès 25 ans).

Couple

Parrainage d’une année pour un couple marié, un couple vivant en concubinage enregistré ou un couple vivant en ménage commun.

Famille

Parrainage d’une année pour un couple marié, un couple vivant en concubinage enregistré ou un couple vivant en ménage commun et partageant son ménage avec ses propres enfants ou des enfants adoptés (jusqu’à la fin de l’année au cours de laquelle un/e enfant//adolescent/e atteint son 18e anniversaire). Les parrainages susmentionnés peuvent être offerts en cadeau. Le destinataire de la facture n’est donc pas la même personne que celle qui se voit attribuer le parrainage (bienfaitrice ou bienfaiteur).

3. Contributions de parrainage

Tels sont les montants perçus pour la durée d’une année :

Enfant, adolescent/e, jeune adulte (jusqu’à 25 ans) CHF 30.00

Adulte (dès 25 ans) CHF 45.00

Couple (partageant le même ménage) CHF 80.00

Famille (père, mère et enfants mineurs) CHF 120.00

4. Début et durée du parrainage

La relation de parrainage débute le jour du versement de la contribution de parrainage sur le comptede Transfusion CRS Suisse. Les contributions versées entre le 1er janvier et le 31 août valent pour l’année civile en cours. Celles versées entre le 1er septembre et le 31 décembre valent dès la date de virement jusqu’à la fin de l’année suivante.

La relation de parrainage se renouvelle automatiquement pour l’année suivante par le versement d’une contribution. L’envoi de la facture équivaut à une invitation à verser une contribution. Les bienfaitrices et bienfaiteurs décident eux-mêmes s’ils entendent verser la contribution et, par-là, poursuivre la relation de parrainage.

5. Fin de la relation de parrainage

La relation de parrainage s’éteint par le retrait, le décès ou l’exclusion du bienfaiteur/de la bienfaitrice. Il est possible de se retirer de la relation de parrainage en envoyant une lettre de retrait pour la fin d’une année civile. L’exclusion résulte du non-versement de la contribution de parrainage ou d’un autre motif sérieux, en particulier en cas d’acte contraire aux intérêts du PPL ou contre Transfusion CRS Suisse SA. La contribution de parrainage pour l’année de contribution en cours est due dans tous les cas, en cas de retrait comme d’exclusion. En cas d’interruption anticipée de la relation de parrainage, la contribution de parrainage n’est remboursée ni en partie ni en totalité.

Transfusion CRS Suisse SA se réserve le droit de suspendre le parrainage. Dans un tel cas et après communication appropriée aux bienfaitrices et bienfaiteurs, les relations de parrainage existantes s’éteignent à la fin de l’année civile concernée et ne peuvent plus être renouvelées. auf das Ende des entsprechenden Kalenderjahres aus und können nicht mehr erneuert werden.

6. Champ d’application du parrainage

Le parrainage est ouvert aux personnes domiciliées en Suisse et dans la principauté du Liechtenstein, et aux Suisses de l’étranger. Le soutien accordé aux bienfaitrices et bienfaiteurs est estimé indépendamment de prestations d’assurance ou de la situation financière, en fonction des directives de soutien (ch. 7.3).

III.Droits et obligations

Le PPL a pour objectif principal l’extension et le bon fonctionnement du registre des donneuses et donneurs de cellules souches du sang ainsi que l’engagement contre la leucémie. Les bienfaitrices et bienfaiteurs qui s’investissent activement dans le PPL peuvent obtenir une aide du PPL en cas de détresse.

7. Soutien de bienfaitrices et bienfaiteurs

7.1 Soutien de bienfaitrices et bienfaiteurs

Si une transplantation allogénique médicalement fondée et planifiée s’impose, le PPL peut octroyer une aide financière immédiate aux bienfaitrices et bienfaiteurs. Il convient alors de soumettre par écrit une requête d’aide financière immédiate au PPL, Transfusion CRS Suisse SA.

7.2 Cercle de personnes bénéficiant du PPL

L’aide financière immédiate est allouée aux bienfaitrices et bienfaiteurs entretenant une relation de parrainage valide (pt 4) au moment du diagnostic requérant une transplantation. La catégorie « famille » englobe le cercle de personnes mentionnées au point 2 des catégories de parrainage. Les personnes rattachées à plus d’une catégorie ne peuvent recevoir qu’une fois l’aide financière immédiate en cas de besoin.

Cette aide immédiate est exclusivement octroyée à la personne désignée dans la relation de parrainage (bienfaitrices et bienfaiteurs). Lorsqu’un enfant de la catégorie « enfant » ou « famille » a droit à une aide, celle-ci est versée à son représentant légal. En cas de décès d’un/e bienfaiteur / bienfaitrice requérant/e avant la décision d’octroi de l’aide immédiate, les survivants n’ont droit à aucune allocation.

En cas de réapparition de la maladie, l’aide immédiate peut être allouée plus d’une fois à la même personne en tenant compte des conditions énoncées au chiffre 7.2 et de l’exigence stipulée au chiffre 7.1.

7.3 Montant de l’aide financière immédiate

L’aide financière immédiate conformément au chiffre 7.1 s’élève généralement à 10 000 francs. Le montant du soutien accordé aux bienfaitrices et bienfaiteurs peut être fixé à un niveau inférieur selon le revenu annuel maximal et selon l’état des finances du PPL. Cette décision ne peut pas faire l’objet d’un recours.

7.4 Attribution du soutien aux bienfaitrices et bienfaiteurs

De manière générale, l’aide immédiate est versée à la personne concernée dans le mois qui suit le dépôt d’une demande écrite et la soumission des documents médicaux (demande de recherche d’un/e donneur/donneuse pour une transplantation allogénique).

7.5 Exceptions

Une aide financière immédiate n’est pas allouée aux personnes

• qui ont reçu leur diagnostic (selon ch. 7.2) avant le début de la relation de parrainage ;
• qui ont reçu leur diagnostic après le 31.12 de l’année au cours de laquelle elles se sont retirées ou ont été exclues de la relation de parrainage
• qui sont tombées malades suite à un accident nucléaire ou d’autres événements nucléaires, y compris une guerre
• qui déposent leur demande d’aide immédiate plus de trois ans après le lancement de la recherche de don de cellules souches du sang.

7.6 Aucune prétention juridique

Engagement contre la leucémie, le PPL promeut avant tout le registre des donneuses et donneurs de cellules souches du sang. Le soutien accordé par les bienfaitrices et bienfaiteurs correspond à une cotisation de membre mais ne constitue aucunement une prestation d’assurance. L’aide financière immédiate ne peut donc en rien donner lieu à une prétention juridique. La décision d’allouer ou non un soutien ne peut pas faire l’objet d’un recours.

8.Prestation de la contribution de parrainage

Pour pouvoir remplir l’objectif d’extension du registre des donneuses et donneurs de cellules souches du sang et faire fonctionner le système de contributions, il faut que les contributions de parrainage soient versées en temps voulu. Les bienfaitrices et bienfaiteurs s’engagent de ce fait à régler les contributions de parrainage dans les délais. La contribution de renouvellement de la relation de parrai-nage pour l’année suivante est toujours perçue au dernier trimestre de l’année de contribution en cours et doit être réglée avant le 31.12 de la même année. Si la contribution de parrainage n’est pas versée dans les délais, toutes les personnes incluses dans la relation de parrainage perdent tout droit au parrainage au plus tard au 31.03 de l’année suivante.

9. Obligation d’annoncer les données personnelles et les coordonnées

Pour pouvoir administrer correctement la relation de parrainage, en particulier identifier sans faille les bienfaitrices et bienfaiteurs et déterminer les droits liés à la relation de parrainage, il faut disposer des données actuelles complètes de toutes les personnes incluses dans la relation de parrainage. Les bienfaitrices et bienfaiteurs s’engagent donc à fournir les données correspondantes et à annoncer tout changement de celles-ci. Il s’agit en particulier des nom, prénom, adresse, lieu de domicile avec NPA, numéro de téléphone, adresse électronique, date de naissance et toute autre donnée nécessaire à la communication.

10. Protection des données

Transfusion CRS Suisse SA observe les dispositions de la législation suisse sur la protection des données, traite en toute confidentialité les données qui lui sont transmises et s’engage à n’utiliser les données qu’à ses propres fins. Les données de toutes les personnes incluses dans la relation de parrainage du PPL sont sauvegardées par Transfusion CRS Suisse SA et peuvent être traitées et utili-sées pour son propre marketing (marketing auprès des donatrices et donateurs, marketing du don). Les bienfaitrices et bienfaiteurs habilitent Transfusion CRS Suisse SA à se procurer, sauvegarder et traiter les données requises et à les utiliser dans le cadre décrit.

11. Droit applicable et for juridique

Les présentes dispositions applicables au parrainage relèvent de la législation suisse. Le for juridique est situé au siège de Transfusion CRS Suisse SA, à Liebefeld, Suisse.

Berne, 31.10.2022